Aktuelles

 

Ein Herz für die 3 – jährige Lia aus Siegen

Verein Handycap Siegen bittet um Spenden aus der Bevölkerung

Siegen / Birlenbach. Die Freude ist riesig, als Mutter Svenja 2019 erfährt, dass sie schwanger ist. Doch bei einer Routineuntersuchung in der 32. Schwangerschaftswoche stellen die Ärzte fest, dass das Ungeborene eine Fehlbildung an der Wirbelsäule hat. Diagnose „ Spina bifida „ Unter 1000 Babys hat nur eines diese Krankheit, die man „ offenen Rücken ,, nennt. Zudem ist ihr Kopfumfang und die Wasserkammer vergrößert. Die möglichen Folgen für dasKind sind körperliche Behinderungen, eine Querschnittslähmung, Blasen – und Darminkontinenz sowie ein sogenannter Wasserkopf. Die Eltern stehen vor einer schwerwiegenden Entscheidung. Das Kind behalten oder nicht ? Die beiden sind sich sicher : „ Wir schaffen das „. Es beginnt eine schwierige Zeit. Sicher ist, dass die kleine Lia aufgrund der Fehlbildung per Kaiserschnitt auf die Welt geholt werden muss und genau das passiert 5 Wochen später. Kurz darauf muss sie  operiert werden, um die offene Stelle am Rücken zu verschließen. Nach der nervenzerreißenden OP steht fest, dass die kleine Lia stärkere Fehlbildungen hat als bisher erwartet. Unter anderem hat sich auch ihr Kleinhirn verschoben und steckt jetzt am dritten Halswirbel. Doch die Eltern  verlieren die Hoffnung nicht und wollen alles dafür tun, um Lia ein schönes Leben zu bieten. Wieder zu Hause stellen sich den jungen Eltern weitere, ganz neue Herausforderungen. Ist Lia ihrem neuen Alltag gewachsen ? Die Unwissenheit macht einen in solch einer Situation sehr zu schaffen. Wir haben nach so vielen Anhaltspunkten gesucht, um mehr über diese Erkrankung zu erfahren aber alle Informationen waren sehr beschränkt. Durch Corona fühlte man sich von den Ärzten nicht wahrgenommen und irgendwie nahm man sich gar nicht die Zeit für so viele offene Fragen berichtet die Mutter gegenüber Petra und Michael Wagner vom Verein Handycap bei Hausbesuch in der vergangenen Woche. Zudem verlor Papa Patrik noch seinen Job. Zwar wurde inzwischen der Pflegegrad 3 festgestellt und das Pflegegeld läuft aber ihr zustehende Hilfsmittel wie zum Beispiel ein optimal eingestellter Aktivrollstuhl und sämtliche Hilfsmittel – oder auch Fördermittel, um Lia in ihrem Alltag zu unterstützen und um Fortschritte in der kognitiven Entwicklung zu erzielen fehlen leider bis heute. Inzwischen ist die süße Maus, wie sie liebevoll von ihren Eltern genannt wird bereits 3 Jahre alt, hat eine Größe von  79  cm und wiegt gerade mal 8,5 kg, woran sich wahrscheinlich auch nicht mehr viel ändern wird. Für Lia wünschen sich die Eltern ein neues Kinderzimmer und Hilfsmittel, die die Krankenkasse leider nicht übernehmen wie zum Beispiel rutschhemmende Matten,  Spezialspielzeug die ihre 5 Sinne anregen, um sie bestmöglich im kognitiven Bereich fördern zu können. Die Eltern und Lia hoffen deshalb nun auf die Hilfe und Spenden fremder Menschen und gehen schweren Herzens mit dem Schicksal ihrer Tochter an die Öffentlichkeit und sind sehr dankbar, dass ihnen der Verein Handycap dabei zur Seite steht.

Foto : Aus Gründen der Anonymität ersetzt unser Maskottchen „ Samuel „ ein aktuelles Foto von Lia.

            Wolfgang Michael Wagner und Hartmut Weber vom

            Verein Handycap Siegen

 

 

 

Radio Siegen Interview

https://www.radiosiegen.de/artikel/handycap-siegen-hilft-marvin-aus-geisweid-1698015.html

 

23 – jähriger Geisweider leidet an Mitochondriopathie –

Verein sammelt Spenden für ein Auto

Tanjas Hoffnung ist ein sicheres Auto

 

Siegen – Geisweid. Marvin ist 23 und ein fröhlicher und offener Mensch. Er liebt das Autofahren und bewegt sich gerne zur Musik. Mutter Tanja erfreut sich jeden Tag an Marvins Lachen. Doch Marvin ist ein Sorgenkind. Marvin ist anders als andere Erwachsene in seinem Alter. Er spricht nicht.

Wenn er sich mitteilen möchte, dann klingt es wie bei einem kleinen Kind. Er leidet unter einer Mitochondriopathie – einem West – Syndrom – einer Duchenne Muskeldystrophie und unglaublichen 17 weiteren Erkrankungen. Diese Erkrankungen entstanden durch den jahrelangen Leidensweg des jungen Mannes, welcher der Mutter immer wieder die Hoffnung zu nehmen drohte.

Bereits während der Schwangerschaft sagten ihr die Ärzte, dass ihr Kind mit schweren Behinderungen zur Welt kommen würde. Für Mutter Tanja stand eine Abtreibung außer Frage. Je näher der Geburtstermin rückte, um so intensiver entwickelten sich die Gefühle, die Liebe und die Freude auf das Ungeborene. In der 37. Schwangerschaftswoche erblickte Marvin unter einem schweren Sauerstoffmangel das Licht der Welt.Es folgten viele Monate Intensivstation mit Krampfanfällen, Fieberschüben und unendlich vielen,schmerzhaften Untersuchungen. Mit nur 1600 Gramm Körpergewicht, einer offenen Schädeldecke, doch ohne genaue Diagnose wurde Marvin als „ lebensunfähig „ entlassen.

Langsam Stück für Stück, Schritt für Schritt päppelt Mutter Tanja den Kleinen auf, lässt über Jahre hinweg unzählige weitere Untersuchungen über den Jungen ergehen, bis sie endlich durch eine Muskelbiopsie die Diagnose feststellen. Marvin entwickelt kein Fettgewebe, seit Jahren springt seine linke Hüfte raus, die Mutter Tanja immer wieder einrenken muss. Um die Schmerzen zu lindern, bekommt er Botox gespritzt. Neben fast täglichen Epilepsie – und Krampfanfällen renkt sich auch ständig die Schulter aus. Mit den Jahren hat sich Marvins Zimmer zu einer halben Intensivstation verwandelt, da viele medizinische Hilfsmittel notwendig sind. Durch seinen letzten Wachstumsschub hat sich nun auch noch seine Skoliose ( (Wirbelsäulenverkrümmung ) zu einer S – Form verkrümmt.Es ist inzwischen so schlimm geworden, dass sich der linke, untere Rippenbogen durch die verschlimmerte Skoliose auf die Kante der luxuierten Hüfte stößt und reibt. Dadurch verliert er nun die wenige selbstständige Bewegung wie krabbeln oder entlang der Gegenstände sich aufzurichten.

Herr Weber und ich waren vor kurzem beim Hausbesuch sprachlos, als wir Marvin gesehen haben und die vielen Krankenordner gesichtet haben. Aber ich sehe auch ganz deutlich, was für starke Kämpfer Mutter und Sohn sind „ ,so Petra Wagner, Mitgründerin des Vereins „ Handycap Siegen.Bis vor kurzem hat die 51 - jährige Mutter einen Opel Meriva gefahren, der durch einen Spendenaufruf vor 10 Jahren angeschafft werden konnte.Dieser wäre zum heutigen Zeitpunkt leider nicht mehr durch den TÜV gekommen. Leider hat sich nun auch noch ein Unfall ereignet, bei dem aber zum Glück niemand zu Schaden kam.

Um Marvin möglichst schmerzfrei und sicher mit all seinen Hilfsmitteln befördern zu können, benötigt die alleinerziehende Mutter dringend ein größeres, gebrauchtes Auto, da ein Transport mit Marvin samt Rollstuhl und Mitführung sämtlicher Hilfsmittel mit Bus – oder Bahn absolut nicht möglich sind.

 

Wer Marvin und seiner Mutter helfen möchte, kann sich an den Verein Handycap Siegen, Tel. 0271 / 8908446 weden.

Für Geldspenden steht folgendes Konto zur Verfügung :

Konto – Nr. IBAN : DE87460500010030074355 ; Sparkasse Siegen

Der Verein bittet Spender darum, die vollständige Adresse anzugeben, da Spendenbescheinigungen ausgestellt werden können.

Weitere Infos unter handycapsiegen.de

 

 

Marvin und Mutter Tanja Ruschmeyer. Zwei die sich durch Mimik und Gestik

verstehen.Das Foto bedarf keiner großen Worte.

 

  

Vorstandsmitglied Hartmut Weber und Marvin

hoffen auf Spenden für ein Auto

 

                                                                                                                               

                                                                                                                                                                           

 

             

 

 

Aufruf in Siegen: 2 Erkrankte Kinder brauchen Hilfe

Birlenbach.  Der Verein Handycap hat in 15 Jahren bereits 265.000 Euro an Spenden gesammelt. Und wer weiter helfen will– zwei Schicksale drängen besonders.

„Mit solch einem Erfolg hätten wir nicht im geringsten gerechnet.“ Wolfgang Michael Wagner als Vorsitzender des von ihm mitgegründeten gemeinnützigen Vereins ,,Handycap“ ist ein wenig stolz auf das Erreichte: In 15 Jahren wurden rund 265.000 Euro gesammelt, um Wünsche von behinderten und erkrankten Menschen aus dem Kreis Siegen-Wittgenstein zu erfüllen.

Eigenes Pflegekind gibt Anstoß zu Initiative

Wie es zu der Gründung kam, erzählt die stellvertretende Vorsitzende des Vereins Petra Wagner: ,Als Erzieherin bekam sie im Jahr 2003 den kleinen Justin, damals acht Monate alt, als Pflegekind vom Jugendamt der Stadt Siegen vermittelt. Schnell stellte sich heraus, dass es sich bei ihm um kein gesundes Kind handelte. Petra Wagner nahm die Herausforderung an und nahm tatkräftig mit Justin an den verschiedenen Therapieformen teil, sei es Krankengymnastik, Früh-oder Sehförderung. Und so machte er hervorragende Fortschritte. ,,Ich lernte viele einzelne Schicksale kennen und so manche wurden publik, aber was passiert für die große Masse im Kreis Siegen-Wittgenstein?“

So war die Idee zur Gründung geboren und der gemeinnützige Verein ,,Handycap“ für behinderte und erkrankte Menschen konnte gegründet werden. Derzeit besteht der Verein aus rund 160 Mitgliedern. Den Vorstand bilden Wolfgang Michael Wagner (Vorsitzender), Petra Wagner (stellvertretende Vorsitzende/Öffentlichkeitsarbeit), Hartmut Weber, Angelika Willeke, Solveig Flender und Marion Weber.

Viele Wünsche konnten in den vergangenen Jahren erfüllt werden. Neben vielen Startreffen wie zum Beispiel Jürgen Klopp oder Magdalena Neuner oder einem Urlaub auf dem Bauernhof war der größte Beitrag der Bau eines Treppenlifts für ein behindertes Mädchen aus Brauersdorf. Hier schlugen die Kosten gleich mit 43.000 Euro zu Buche.

Therapien sind teuer – aber sie helfen

Für erkrankte Menschen ist eine Wunscherfüllung immer ein freundliches Gegengewicht zu den oft traumatisierenden Erfahrungen mit Behinderung, gesundheitlichen Einschränkungen oder gar Tod. Sie möchte der Verein ,,Handycap“ unterstützen. Und natürlich auch betroffene Eltern, die sich allzu oft nicht allein zu helfen wissen. „Aktuell wird unsere Wunschanfragenliste immer länger“, berichtet PetraWagner. Ein zehnjähriger Junge mit der Diagnose

„Halbseitige Hemiparese“, eineLähmung nach einem Schlaganfall, soll zu einer Delphintherapie nach Curacao fahren. 13.000 Euro kostet ein dreiwöchiger Aufenthalt. Die achtjährige Lea aus Eiserfeld braucht eine 14-tägige Adelitherapie in der Slowakei, die bei Schädigungen des zentralen Nervensystems hilft. Diese kostet rund 8000 Euro.“

„Aus Erfahrung der vergangenen Jahre wissen wir von anderen Familien, wie wichtig und erfolgreich solche Therapien sind“, berichtet Wolfgang Michael Wagner. Er habe sich bei Hausbesuchen der erkrankten Kinder davon selbst überzeugen können.

Foto hinten von links: Wolfgang Michael Wagner,Hartmut Weber,Petra Wagner

Vorne links: Angelka Willeke,Solveig Flender,Marion Weber

 

Um all diese Wünsche in Erfüllung gehen zu lassen, ist der Verein auf Spenden angewiesen:

 

Verein Handycap Siegen,

Sparkasse Siegen,

IBAN: DE87 4605 0001 0030 0743 55.

Info:

www.handycapsiegen.de

 

Unser aktueller Flyer:  

wird gerade überarbeitet und steht dann wieder zum Download

zur Verfügung.

 Vorderseite    Rückseite

 einfach downloaden und ausdrucken